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自閉兒希望你知道的十件事      書摘 by 光光老師

 

        我從不認為自閉症是一種疾病,也不是一種障礙,而是一種特質。一種需要被我們了解與接納的特質,唯有站在他的角度看世界,才能真正的協助這些可愛的孩子。下面的文章摘錄與修改至Ellen Notbohm所寫的自閉兒希望你知道的10件事」一書,希望可以透過這篇文章,讓大家可以更了解這些與眾不同的孩子們。

 

1.     自閉不是我唯一的特質

在我所有的特質中,自閉症只是其中一個,不能只以它來定義我這個人。我是一個小孩,我的人格還在發展中。你和我都不知道我具有那些潛力。只用一個特點來定義我是很危險的,因為我們設定的期待可能太低。要是我感覺你不認為我辦得到,我的反應自然是:「那又何必試呢?」

 

2.     我的感官知覺與你不同

我的感官過度的敏感,特別是對於視覺、聲音與味道。日常生活中很多你可能不曾注意到的影像、聲音、氣味、碰觸,都會引起我極大的痛苦。對我而言,周遭環境往往充滿敵意。你也許覺得我很對縮或有攻擊性,但我只是想樣保護我自己。讓我來告訴你,為什麼像逛超級市場這麼簡單的事情,對我來說都可能像是人間煉獄。

 

3.     請分清楚是不肯或不能

不是我不聽話,而是我聽不懂你說話的方式。當你在房間另一頭對我喊,我聽到是這樣:*&%#@%,比利。#$*@!%#&*。請你走過來,用最簡單的句子直接對我說:「請把書放在桌上,比利。該吃午餐了。」這樣才是告訴我你要我做什麼,還有接下來會發生甚麼事。這樣我會比較容易照著做。

 

4.     我的思考是具體的 (使用字面意義來解釋語言)

當你想告訴我不要跑,口裡說的卻是專心點,寶貝!我會非常困惑。不要跟我說:來,趕快做!,結果我走到你的前面,你卻又拉著我回到座位上做好,然後大喊「為什麼你就是不聽話。請你可不可以說話精確一點,慣用語、雙關語、俏皮話、隱喻或諷刺,這些話我都聽不懂。

 

5.     我懂得字彙有限,請多點耐心

當我不知道該怎麼形容我的感覺時,當然也很難告訴你。我可能餓了,覺得挫折、害怕或困惑,但是現在那些字都超出我的能力範圍。請注意我的身體語言,退縮或煩躁不安都可能是情況不隊的徵兆。或許我會像個大學教授或電影明星一樣,背出長篇大論或整套劇本,但我未必了解自己說的內容。我只知道,只要回答就可以幫自己解圍。

 

6.     語言很困難,我用眼睛學事情

要教我做事,請示範給我看,不要只用說的。而且,請有心理準備,可能會需要示範很多遍。不斷重複一樣的動作可以幫助我學習。圖象式的行事曆對我的日常作息會很有幫助。他會像我的萬用手冊一樣,讓我不再覺得有壓力,因為我不必去記住接下要做什麼,可以幫助我預期之後可能會發生的事情,我也比較能符合你的期待。

 

7.     請從我的強項協助我 (不要專注於我做不到的事)

我就跟其他人一樣,如果一直感覺我不夠好、需要修正,我就沒辦法在那樣的環境中學習。當我很確定一定會被批評時,就會避免去學習新的事物,不管那件事多麼「有幫助」。請多找出我的優點,你一定會找到的,只要你將心思放對方向。

 

8.     請幫助我與社會互動

表現上看起來,好像是我不想跟遊戲場的其他孩子一起玩,但有時候只是我不知道該怎麼跟其他孩子說話,或如何加入他們的遊戲。若你能鼓勵其他孩子邀請我一起遊戲,我也許會很高興能夠參與。我比較擅長有結構、明顯開始和結束的遊戲。我不知道怎麼閱讀人的表情、身體語言或情緒,所以我會感激你不斷的教導我,做出合乎禮儀的反應。

 

9.     請試著找出讓我崩潰的原因

當我出現崩潰、爆發、發脾氣、哭鬧的情緒時,我其實比你更害怕。會發生這種事,是因為我的某個感官超過負荷了。如果你能找出我崩潰的原因,就能避免這種情況發生,畢竟我是一個孩子,沒有辦法改變外面的環境刺激。請記得,所有行為都是一種溝通的方式,它能告訴你,我對於某件當時發生事情的感覺,那是我沒辦法用言語告訴你的。

 

10.  如果你是我的家人,請無條件愛我

請排除這樣的想法:如果他可以……為什麼他就是不能……。有自閉症不是我選擇的,但請記得,這件事是發生在我身上,不是你。沒有你的支持,我要擁有成功獨立的生活,機會是微乎其微。有了你的支持和引導,可能性會超乎你的想像。我像你保證,我值得你這麼做。

 

 

最後的三個字:耐心、接納、放輕鬆

請把我的自閉當成是一種不同的能力,而不是一種障礙。請超越你可能看到的限制,看到上天賦予我的天賦。沒錯,我可能不擅長說話和與人眼神接觸,但是你注意到了嗎?我不說謊、玩遊戲、不說同學閒話、不批評別人。雖然我在某些方面明顯地與眾不同,但是我觀察入微的能力和超強的專注力,只要適當的引導,也會變成與眾不同的能力。世界需要不同思考模式的人,才會有所改變與進步,誰知道今天像我一樣特質的孩子,未來會不會是改變世界的人呢?不管我未來位有什麼樣的成就,沒有當我的後盾,那些通通不會發生。想一想那些社會規範,對我沒有道理,請放下它吧!請接納我,當我的擁護者,當我的朋友,幫我和那些不瞭解我的人溝通,看看我能做到甚麼程度。謝謝!

 

 

 

 

 

引用自

http://tw.myblog.yahoo.com/kiddevelop/article?mid=593&prev=-1&next=588

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10/01/2012    元元全家 到 詹老師 感覺統合教室教學交流        詹老師 與 元元遊戲活動照片......


 

爸自製復健輔具 腦麻早產兒站起來

作者: 陳世宗╱台中報導 | 中時電子報 – 2012年12月16日 上午5:30

中國時報【陳世宗╱台中報導】

「孩子,我們不會放棄你!」慢啼寶貝「元元」是早產兒,懷胎六個月出生,體重僅八百八十公克,睡保溫箱三個月,好不容易拉拔長大;兩歲才會爬、兩歲半坐得比較穩,檢查證實罹患腦性麻痺。愛他的爸爸自製復健輔具訓練孩子成長,還成立「元元復健點滴」部落格,記述他的成長過程。

今年六歲的元元,一歲時不會走、不會坐、不會爬,扶牆站著會跌倒,爸爸侯忠義說,他曾不當一回事、騙自己沒有那麼糟糕,一定會好起來;消極一陣子,都把小孩丟給媽媽帶去醫院做復健,後來自己帶兒子去醫院做復健和針灸治療,總覺得進步比登天還難!

侯忠義後來下定決心,帶兒子出門不准他坐嬰兒推車,自己改裝一台助行器,只要出去一定推著助行器,一有空就帶去離家很遠的公園玩,因為沒有人認識會比較自在;利用公園玩具當作復健,可是元元根本沒有力氣玩,練玩或練走時,總感覺到旁人異樣的眼光。

侯忠義後來以正面心態面對兒子的病症,積極帶他去醫院做復健、針灸。還在家動手DIY組裝製作許多創意十足的復健器材;例如幼兒專用走步機、用大鍋子製作訓練平衡感與肌力輔具、健走步道等等,讓元元不僅只能到醫院進行復健,更能將復健與生活相結合。

另外,為了記錄孩子的發展過程及分享他自製復健輔具的心得,讓更多人獲得幫助;侯忠義成立部落格「元元復健點滴」,記錄訓練元元成長的過程,如一歲扶牆壁可走一、兩步,三歲可推助行器走,四歲可以完全放手。

弘毓基金會早療中心的家長們,因此受到極大鼓舞,並認為元元復健的日子還很長,但在愛他的爸媽陪伴下,必定能堅持的走下去!

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